Το ιστορικό της ασθένειας του μικρού Χρήστου

Ονομάζομαι Θεοδωρίδης Παναγιώτης και είμαι ο πατέρας του 6χρονου Χρήστου - Γεωργίου που εδώ και 6 χρόνια από 28 Νοεμβρίου του 2011 (ήταν 4,5 μηνών) ταλαιπωρείται - μαρτυρεί φοβερά από σχεδόν καθημερινές νευρολογικές κρίσεις (με συμπτώματα κάμψεων αυχένα, λύγισμα των καρπών, τέντωμα των ποδιών, γύρισμα των ματιών προς τα πάνω, κραυγών και δακρύρροιας ανά διαστήματα, με 3 έως 4 κρίσεις καθημερινά μόνο κατά την διάρκεια του ύπνου, διάρκειας από 5 έως 15 λεπτά) που όλα αυτά τα χρόνια του στέρησαν την δυνατότητα μιας φυσιολογικής ζωής.

Πολλές προσπάθειες χωρίς βελτίωση

Από την εισαγωγή του μετά το πρώτο σύμπτωμα (επί 10λεπτο σε πλήρη ακινησία) στις 28 Νοεμβρίου του 2016 στο ΠΓΝ Αλεξανδρούπολης για 3 ημέρες και μετά στο  νοσοκομείο Παπαγεωργίου στην Θεσσαλονίκη για δοκιμή διαφόρων φαρμακευτικών αγωγών (Kaneuron, Keppra, Depakine, Topamac, B6, Presolon, Lamictal, Trileptal, Inovelon κ.λπ.) από τον επιβλέπων παιδονευρολόγο, επί 3,5 χρόνια από τον Δεκέμβριο του 2011 έως τον Ιούνιο του 2015 δυστυχώς δεν είδαμε καμία ουσιαστική βελτίωση. Οπως και από την επίσκεψη μας οικογενειακώς σε έτερο παιδονευρολόγο τον Φεβρουάριο του 2016 στην κλινική Ιασώ στην Αθήνα, όπου όπως διαπιστώσαμε ακολουθούσε τις ίδιες περίπου θεραπευτικές αγωγές. Υπόψιν ότι τον Ιούνιο του 2015 ο πρώτος παιδονευρολόγος, όταν τον επισκεφθήκαμε σε ένα συνέδριο όπου μιλούσε στην Αλεξανδρούπολη, μας παρέπεμψε να ψάξουμε και αλλού για την τυχόν θεραπεία του Χρήστου.

Η γνωριμία που μας άλλαξε την ζωή

Τον Απρίλιο του 2016 συμπτωματικά γνωριστήκαμε με την μητέρα  (κατοικεί στην Κομοτηνή) ενός ομογενή τον Pogorelov Nikolai από την Ρωσία που κατοικεί κοντά στην Αικατερινούπολη και μέσω αυτού (είναι ανιψιός του γιατρού) ήρθαμε σε επαφή με τον νευροχειρούργο Burmistrov Victor που κατοικεί και εργάζεται στην Δημ. Πολυκλινική Νο 8) στην Αγία Πετρούπολη και αφού είδε όλο τον ιατρικό φάκελο του Χρήστου σε έντυπη και ηλεκτρονική μορφή και του στείλαμε  αλλεπάλληλες εξετάσεις (αίματος, ούρων, φαρυγγικού επιχρίσματος, ΗΕΓ, video και μηνυμάτων μέσω email, WhatsApp, courier και λοιπών μέσων) που ζήτησε να κάνουμε και ακόμα κάνουμε και στέλνουμε για τον Χρήστο, αποφάσισε να τον αναλάβει!

Από τον Ιούνιο του 2016 ο Χρήστος άρχισε να λαμβάνει τα πρώτα φάρμακα από την Ρωσία με αποστολές ταχυδρομείου και courier μέσω του Pogorelov Nikolai (Νίκου) που είναι ο μεταφραστής  μας και αποστολέας - λήπτης φαρμάκων, εξετάσεων, εγγράφων και λοιπού υλικού που χρειάζονται για την θεραπεία του παιδιού μας. Ο Χρήστος από τον Ιούνιο μέχρι και τον Αύγουστο του 2016 άρχισε να λαμβάνει τα φάρμακα Τενατέν, Καλτσενόβο, Καρβαλό και συγχρόνως και το  Depakine, χωρίς να δούμε κάποια ουσιαστική βελτίωση.

Από τον Σεπτέμβριο  μέχρι και τον Δεκέμβριο του 2016 συνεχίσαμε με την ίδια περίπου αγωγή, μόνο που αφαιρέσαμε το Καλτσενόβο και προσθέσαμε την Βαλεριάνα (Σεπτέμβριο του 2016)  και από τα μέσα Οκτωβρίου και μετά αρχίσαμε να βλέπουμε τα πρώτα σημάδια βελτίωσης κατά 20-25% περίπου (μειώθηκαν οι κρίσεις του από 3 με 4 ημερησίως σε 2 κρίσεις ημερησίως) και τον Νοέμβριο (παραμονή εορτής Αγίου Νεκταρίου) άρχισε να κάνει τα πρώτα του βήματα μόνος του!

Η στιγμή ήταν φοβερά συγκινητική για όλους μας, γιατί περπατούσε μόνο εάν του κρατούσες το ένα η και τα δύο χέρια και πάλι δυσκολευόταν αρκετά.

Η συγκινητική βοήθεια του κόσμου

Από τον Ιούλιο του 2016 έως και τον Νοέμβριο του 2016 από δύο εκκλήσεις μέσω του έντυπου και ηλεκτρονικού τύπου, ενός ραδιομαραθωνίου, κοινωνικών δικτύων και προσωπικών επαφών με φίλους, γνωστούς, συγγενείς και με πολλούς συμπολίτες μας, συγκεντρώθηκε περίπου το ποσό των 28.000 ευρώ στον ερανικό λογαριασμό που διαθέτουμε στην Τράπεζα Πειραιώς.

Το κόστος από τον Απρίλιο του 2016 μέχρι και τον Σεπτέμβριο του 2016 ήταν για φάρμακα που παραλάβαμε και περιμέναμε 6.000 ευρώ και από τον Οκτώβριο του 2016 μέχρι και τον Δεκέμβριο του 2016 το κόστος ήταν για αμοιβή του γιατρού 12.000 ευρώ και για τα ασφάλιστρα των απαραίτητων μηχανημάτων για την θεραπεία του Χρήστου 6.500 ευρώ. (είχε προταθεί από ομογενείς που έμαθαν για την υπόθεση του Χρήστου τον Οκτώβριο και μετά από συνεννόηση με τον γιατρό του Χρήστου, να μεταφερθεί η θεραπεία του σε κλινική της Θεσσαλονίκης και αφού την δεχτήκαμε έδωσαν το ποσό των 10.000 ευρώ στην κλινική, συν 5.500 ευρώ για τα υπόλοιπα ασφάλιστρα των μηχανημάτων που χρειαζόταν για την θεραπεία).

Τον Ιανουάριο του 2017 ο Χρήστος άρχισε να λαμβάνει και την δεύτερη σειρά φαρμάκων με τα εξής φάρμακα, Πικοβίτ, Τσικλοφερόν, Γλιτσίν, Τενατέν και  Depakine, τα οποία λαμβάνει έως και τώρα, μόνο που αφαιρέσαμε το Πικοβίτ και προσθέσαμε το Μπιγκλατόν (Μάιο του 2017). Από τον Μάρτιο του 2017 και ύστερα, ο Χρήστος άρχισε να παρουσιάζει μια επιπλέον βελτίωση και από 20-25% βελτίωση να φθάνει στο 40-45% περίπου (οι κρίσεις από 2 ημερησίως, μειώθηκαν σε 1 ημερησίως, σπάνια κάνει 2 κρίσεις) και η βάδιση του παρουσίασε  ακόμα λίγη καλυτέρευση, όπως η αντίληψη του και η παρατηρητικότητα του, ενώ τον Ιούλιο του 2017 η βελτίωση έφθασε στο 45-50% περίπου (οι κρίσεις του ημερησίως παρέμειναν στην 1, πολύ σπάνια να κάνει 2 κρίσεις, αλλά παρουσίασε για πρώτη φορά και κενές ημέρες από κρίσεις, περίπου 2 ημέρες ανά 7-8 ημέρες)!

Η βάδιση του βελτιώθηκε ακόμα λίγο, γιατί ενώ τον Μάρτιο έως τον Ιούνιο βάδιζε σέρνοντας σχεδόν τα πόδια του και μην σταματώντας η προσπερνώντας το όποιο εμπόδιο έβρισκε μπροστά του, από τον Ιούλιο σταδιακά μέχρι τώρα, άρχισε σιγά - σιγά να μην σέρνει τα πόδια του, να προσπερνά κάποια εμπόδια, να στρίβει, να σταματά και να συνεχίζει το περπάτημα του και όταν σταματά την βάδιση του να μένει όρθιος για λίγα λεπτά, χωρίς να χρειασθεί να τον πιάσει κάποιος. Αρκετές φορές σηκώνεται μόνος του από καθιστή θέση, αλλά δεν έχει ακόμα αναπτύξει πλήρως την ικανότητα να κάθεται μόνος του (εάν δεν τον βοηθήσεις λίγο για να καθίσει, μπορεί να αφήσει τον εαυτό του και να καθίσει απότομα στο πάτωμα).

Τα έξοδα συνεχίζονται

Από τον Ιανουάριο του 2017 μέχρι και τον Ιούνιο του 2017 ελάχιστα χρήματα μπήκαν στον ερανικό λογαριασμό που διαθέτουμε στην Τράπεζα Πειραιώς (περίπου 1.000 ευρώ), αλλά από τον Ιούνιο του 2017 μέχρι και τον Αύγουστο του 2017 καταφέραμε μέσω ενημερώσεων προσωπικών, τηλεφώνων και ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, να συγκεντρώσουμε το ποσό των 20.000 ευρώ περίπου.

Το κόστος από τον Ιανουάριο του 2017 μέχρι και τον Απρίλιο του 2017 για συμπλήρωμα ενός φαρμάκου (Γλιτσίν), συν την αποστολή του φαρμάκου (Μπιγκλατόν), επιπλέον διασταύρωσης των εξετάσεων του Χρήστου σε διαγνωστικό κέντρο της Μόσχας και κάποιων εξόδων του μεταφραστή -συνδέσμου με τον γιατρό ήταν 2.000 ευρώ.

Από τον Μάιο του 2017 μέχρι και τον Οκτώβριο του 2017 το κόστος για δυο επιπλέον απαραίτητα φάρμακα, ενός σε μορφή σιροπιού και ενός ενδοφλέβιου (εκτός από ένα φάρμακο που είναι σε μορφή σταγόνων στο νερό που ο Χρήστος παίρνει, όλα τα άλλα ήταν και είναι σε μορφή χαπιών διαλυόμενα σε νερό και λαμβανόμενα με σύριγγα) έφθασε τις 4.000 ευρώ. Επίσης σε αυτό το διάστημα εστάλησαν για τα φάρμακα της τελικής θεραπείας και παρενεργειών 5.000 ευρώ, για το φάρμακο έγχυσης στην μικροεπέμβαση που θα γίνει στον Χρήστο 3.000 ευρώ και για τα απαραίτητα ταξιδιωτικά έγγραφα, εισιτήρια, των γιατρών (θα έρθει και ένας παιδονευροχειρούργος συνάδελφος του από την κλινική που εργάζεται ο νευροχειρούργος που επιβλέπει τον Χρήστο, για να τον βοηθήσει στην πιθανή μικροεπέμβαση) και για μια μικρή αμοιβή του δεύτερου γιατρού 7.000 ευρώ. Επίσης για έξοδα αποστολών των χρημάτων μέσω Western Union και κάποιων εξόδων του μεταφραστή - συνδέσμου εστάλη το ποσό των 2500 ευρώ.

Ο Χρήστος πριν ξεκινήσει την θεραπευτική αγωγή από την Ρωσία, προσπαθούσε και προσπαθεί να επικοινωνήσει μαζί μας πάντα με άναρθρο λόγο (φθαρτές συλλαβές, κραυγές και ήχους), αλλά από την άνοιξη του 2017 και ύστερα και ιδιαίτερα από τα μέσα καλοκαιριού και μετά, ο Χρήστος δείχνει πολύ έντονα την τάση να μιλήσει και να γίνονται εν μέρει κατανοητές κάποιες συλλαβές (όπως μου είπε και ο γιατρός του, είναι στον προθάλαμο για να μιλήσει, αρκεί να πάρει ένα φάρμακο που περιμένουμε).

Τον Ιανουάριο του 2018 ο Χρήστος ξεκίνησε την λήψη του φαρμάκου Πικοβίτ (σε μορφή σιροπιού) με το οποίο παρουσίασε μία επιπλέον μείωση στις κρίσεις του τον Μάρτιο του 2018 και συγκεκριμένα από 2 ημέρες κενές από κρίσεις ανά 7-8 ημέρες, κατέβηκε σε 2 κενές ημέρες ανά 5-6 ημέρες και πρώτα ο Θεός σύμφωνα με τα λεγόμενα του γιατρού, περιμένει σταδιακά να παρουσιάσει τέτοια μείωση των κρίσεων, ώστε ο Χρήστος να κάνει μία κρίση ανά 4-5 ημέρες και τότε θα έλθει με τον συνάδελφο του γιατρό και τον μεταφραστή - σύνδεσμο μας για την τελική θεραπεία και την πιθανή μικροεπέμβαση. Ο Χρήστος επίσης έχει βελτιώσει ακόμα λίγο την κίνηση του, όπως και την αντίληψη του και την παρατηρητικότητα του.

Τον Μάιο του 2018 ξεκίνησε και την λήψη ενός χαπιού ανά 3ήμερο, ώστε να βοηθηθεί η προσπάθεια ομιλίας του.

Από τον Δεκέμβριο του 2017 μέχρι και τον Μάρτιο του 2018 έχουν δοθεί επιπλέον 6.000 ευρώ για φάρμακα μετά την τελική θεραπεία, όπως και για συμπλήρωμα κάποιων υπαρχόντων  φαρμάκων, άλλες 6.000 ευρώ για να βελτιωθεί και να μην παρουσιάσει καμία ατέλεια στο μέλλον η βάδιση -κίνηση του και απαιτούνται ακόμα 16.000 ευρώ (έχουν δοθεί τα 13.500 ευρώ) για φάρμακα που θα χρησιμοποιήσει στην τελική θεραπεία, ώστε να καθαρίσει πλήρως τον Χρήστο από τα κατάλοιπα του εμβολίου και τις λάθος αγωγές, όπως και για την κατάσταση ηρεμίας που πρέπει να βρίσκεται ο Χρήστος επί 40 τουλάχιστον ημέρες κατά την διάρκεια της τελικής θεραπείας.

Επίσης έχουν σταλεί την ίδια περίπου περίοδο 28.000 ευρώ (καλύφθηκε από ερανική προσπάθεια που έγινε τον Νοέμβριο και τον Δεκέμβριο του 2017) για το υπόλοιπο του χρέους προς την κλινική όπου θα γίνει η τελική θεραπεία του Χρήστου.

Περιμένουμε επίσης το επόμενο διάστημα την αποστολή δύο επιπλέον φαρμάκων τα οποία πρέπει να πάρει ο Χρήστος, ένα ισχυρό φάρμακο που θα καταστρέψει τον ιό-μικρόβιο (κυκλοφορεί στα ούρα και στο αίμα του) ο οποίος είναι υπεύθυνος για τις κρίσεις του Χρήστου και ένα επιπλέον φάρμακο που θα προστατέψει το συκώτι του από τον ιό-μικρόβιο και από τα πολλά φάρμακα που παίρνει. Το κόστος για τα συγκεκριμένα φάρμακα είναι 7.000 ευρώ.

Εκλιπαρώ και θερμά παρακαλώ όμως σαν πατέρας ενός υπέροχου παιδιού, όπως και κάθε πατέρας και μητέρα σωστά πιστεύει για το παιδί του, θερμά άπαντες τους συμπολίτες μου στο νομό και εκτός αυτού, να βοηθήσουν την ύστατη προσπάθεια που κάνουμε ώστε ο Χρήστος μετά την τελική θεραπεία και την πιθανή μικρο-επέμβαση που είναι να κάνει σε κλινική της Θεσσαλονίκης να απαλλαγεί πλήρως από τις νευρολογικές κρίσεις που τον έχουν καταταλαιπωρήσει και πολλαπλώς εξουθενώσει όλα αυτά τα 7 χρόνια. (έχω υπολογίσει ότι όλα αυτά τα 7 χρόνια έχει κάνει 5650 κρίσεις περίπου και έχει λάβει 22.500 δόσεις φαρμάκων τουλάχιστον, τις περισσότερες με σύριγγες)

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Με τιμή,

Θεοδωρίδης Παναγιώτης - πατέρας του Χρήστου